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| 日本筋ジストロフィー協会宮城県支部は、筋ジストロフィーの患者・家族の皆様の親睦と情報交換のために、メーリングリスト（以下、MLと書きます）を開設しました。MLは電子メールを使った通信ツールで、ML参加者が相互に情報交換するものです。 〇どんな情報が交換できるの？ 例えば、次のようなことができます。 ・出会い：○○市に住んでます。近くのママ友を探してます。 ・質問：○○についてよく分かりません。どなたか、ご存知だったら教えて下さい。 ・お誘い：週末に○○に行くことにしました。誰か一緒に行きませんか？ ・お勧め：○○のお店が良かった／楽しかった。バリアフリーだった。 ・その他：売ります／買います／譲ります／譲って、など。 〇参加資格 メールアドレスをお持ちの方はどなたでも参加できますが、患者・家族が安心して情報交換できるように、興味本位の参加はご遠慮いただいております。そのため、参加者を宮城県と近隣県内の筋ジストロフィー（神経筋疾患）の患者・家族と医療・福祉の専門家に限定します。それを実現させるために、既にMLに参加している方、または専門家の紹介を参加の必要条件とします。医療・福祉の専門家からこの案内を渡された方は参加資格があります。 〇参加申込の方法
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| ◇詳しくは下記の「MLに関するFAQ」をご覧ください。皆様のご参加をお待ちいたしております。 | |||||||||||||||
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| Ｑ：MLとはどんな仕組みなのですか？ | |||||||||||||||
| Ａ：MLの参加者がML専用アドレス（登録後に連絡）にメールを送信します。これを「記事を投稿する」と言います。すると、その記事は参加者全員に自動的に配信されます。参加者は誰でも記事を投稿できます。この仕組を使えば、誰かが投稿した記事は参加者全員が読むことができるため、井戸端会議のように情報交換ができます。参加者以外のアドレスは記事の投稿も受信もできないので、患者・家族の悩みなどを筋ジスと無関係な第三者に読まれることはありません。 | |||||||||||||||
| Ｑ：スマフォや携帯でもできますか？ | |||||||||||||||
| Ａ：はい、大丈夫です。パソコン、スマートフォン、携帯電話など電子メールを送受信できる機器をお持ちなら参加できます。ただし、記事の中でホームページやファイルを参照している場合、それを見るソフト（アプリ）がないと参照先が見えない場合があります。携帯電話の場合、パソコンからのメールを受信拒否するように設定されている場合があります。その場合は設定を外して受信可能にする必要があります。もし、設定方法が分からない場合は、お近くの携帯ショップに相談すれば設定してくれます。 | |||||||||||||||
| Ｑ：利用料金はいくらですか？ | |||||||||||||||
| Ａ：無料です。でも、カンパは歓迎です。（笑） | |||||||||||||||
| Ｑ：登録する時に住所や電話番号のような個人情報はなぜ必要なのですか？ | |||||||||||||||
| Ａ：参加者がメールアドレスを変更したり、何らかの原因でメールの送受信ができなくなったりする場合があります。その場合、メールが戻って来るので参加者に配信できない状態になっていることは分かりますが、参加者に「メールが配信できません」とメールで連絡ができません。そうした場合に備えて、メール以外の連絡方法を確保する必要があります。お知らせいただいた住所や電話番号は、それ以外の目的に使用することはありませんので、どうぞご安心ください。 | |||||||||||||||
| Ｑ：MLを利用するためのルールはありますか？ | |||||||||||||||
| Ａ：はい。「ML運用規定」というルールがあります。登録申込をされた時にお知らせします。参加者の間でのトラブルを避けるためのルールですので必ずお読みいただき、納得された上でご参加ください。 | |||||||||||||||
| Ｑ：日本筋ジストロフィー協会の会員でなくても（非会員でも）登録できますか？ | |||||||||||||||
| Ａ：はい登録できます。宮城県（または近隣県）内の筋ジストロフィーの患者・家族なら、どなたでも参加できます。このMLは親睦と情報交換を効果的に行なうために、患者・家族の輪を広げることを目的にしております。もちろん会員になっていただければ嬉しいのですが、あえて勧誘はいたしません。非会員の方もどうぞお誘いください。その場合は、あなたが紹介者になって、お友達の輪を広げてください。 | |||||||||||||||
| Ｑ：分からないことがあります。質問はどこにしたらいいですか？ | |||||||||||||||
| Ａ：メールで下記にお問合せください。 e-mail：info※jmda.miyagi.jp 筋ジストロフィー協会宮城県支部 上記アドレスの「※」を「@」（半角文字）に書き換えてください。 メールの宛先は「ML管理者」、タイトルは「MLに関する質問」とし、差出人名（ご自分のお名前）を忘れずにお書き下さい。宛名と差出人名がないメールは迷惑メールとして処理される場合がありますのでご注意ください。 |
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